Das Schicksal des Mädchens, das mit einer seltenen Fehlbildung zur Welt kam, hat die Menschen bewegt. Im Februar muss Helena für die nächste große Operation in die Klinik – und ihre Mutter fühlt sich vielfach allein gelassen.
Drei Monate ist ihre Tochter in ihrer Entwicklung zurück, das hat der Kinderarzt Lydia Martin bescheinigt. Kein Wunder, schließlich hat Helena, die im Herbst 2022 mit einer Blasenekstrophie geboren wurde – eine seltene Fehlstellung, bei der die Blase nicht zu einem Hohlorgan ausgebildet ist, sondern die Form einer Platte hat und an der Bauchwand offen liegt – in ihrem jungen Leben schon eine Menge mitgemacht. Ihr Leidensweg ist noch nicht zu Ende. Im Februar steht die nächste große Operation bei der kleinen Helena an.
Eigentlich hätte diese OP schon im August über die Bühne gehen sollen. Doch zwischenzeitlich hatten Helenas Eltern eine Spezialistin in Konstanz ausgemacht. „Zu ihr sind wir dann im Juli auf eigene Kosten mit unserer Kleinen hingefahren“, sagt Lydia Martin. Der mehrtägige Besuch war wenig hilfreich. Die Ärztin erklärte, alle bisherigen Operationen seien falsch gewesen, Helena benötige stattdessen eine neue Blase, die sie aus dem Darm formen werde. Außerdem riet sie den Eltern, mit dem Mädchen einen Kinderurologen aufzusuchen, damit nicht auch noch die Nieren in Mitleidenschaft gezogen werden.
„Das mussten wir erst einmal sacken lassen“, sagt Lydia Martin. Den Rat, einen Kinderurologen zu konsultieren, haben sie und ihr Lebensgefährte befolgt. Bei dem Termin im Oktober in Mutlangen sprach sich der Facharzt jedoch gegen eine künstliche Blase aus. „Er sagte wörtlich zu uns, dass wir Helena nicht operieren lassen sollten.“
Die neue OP macht bisherige Fortschritte zunichte
Beim Termin Anfang Dezember mit dem Kinderchirurgen des Stuttgarter Olgäles stellte sich dann heraus, dass Helena dennoch operiert werden muss. „Sie müssen ihr das Becken brechen, weil das Schambein nicht zusammengewachsen ist, dann bekommt sie Eisenstangen rechts und links hinein“, sagt Lydia Martin, und ihre Stimme klingt verzweifelt. „Das Becken zu brechen ist keine einfache Sache. Sie kann danach im Rollstuhl sitzen.“ Sie rechnet nach der OP erst einmal mit dem „vollen Programm, also Intensivstation und Morphium“. Erst danach – und nach viel Physiotherapie – werde sich zeigen, ob Helenas Blase funktionstüchtig ist. „Ob sie hundertprozentig trocken werden wird, weiß keiner, und auch nicht, ob sie Kinder bekommen kann“, sagt Lydia Martin. „Aber ihre Blase wird definitiv nicht so groß und nicht so belastbar sein.“
Dass die Operation, die für Ende Februar vorgesehen ist, viele kleine, mühsam erarbeitete Fortschritte zunichte macht, ist Lydia Martin bewusst. „Wir haben monatelang nur mit der Hüfte gearbeitet, nach der OP müssen wir wieder von vorne anfangen.“ Auch die Tatsache, dass sie innerhalb kürzester Zeit verschiedene ärztliche Meinungen gehört hätten, mache es nicht leichter, sagt Lydia Martin, die drei weitere Kinder hat, die wegen Helena häufig zurückstecken müssen. „Das Organisatorische wird auch noch schwierig. Wo bringe ich die Kinder unter, wenn Helena operiert wird und sechs Wochen im Olgäle bleiben muss.“ Ihr Lebensgefährte und Vater von Helena sei selbstständig und arbeite von früh bis spät, um die Familie zu versorgen.
Von der Krankenkasse gibt es 16 Euro für 22 Fahrten
Wen wundert es angesichts der vielen Sorgen, dass Lydia Martin nicht arbeiten kann und seit Anfang Dezember in psychologischer Betreuung ist. „Sonst würde ich das nicht durchstehen, was im Februar auf uns zukommt.“ Die Mutter von vier Kindern fühlt sich allein gelassen. Helena hat keinen Anspruch auf einen Kita-Platz, benötigt aber dennoch jede Menge Unterstützung. „Ich sitze nur noch vor Anträgen“, sagt Lydia Martin. Nicht immer bekommt sie die erhoffte Hilfe. „Ich habe 22 orthopädische Fahrten geltend gemacht, doch die Krankenkasse hat gerade mal 16 Euro für alles bezahlt.“
Derzeit, erzählt die Mutter, sei Helena in Pflegestufe 2. Doch die Krankenkasse habe bereits in einem Schreiben angekündigt, dass das Mädchen ab 10. März, wenn es eineinhalb Jahre alt ist, nur noch in Pflegestufe 1 geführt werde und damit auch weniger Geld bekomme. „Davor war jemand vom Medizinischen Dienst bei uns, Helena saß bei mir auf dem Schoß und hat gelacht.“ Zum Glück sei die Kleine ein fröhliches, aber auch ein anhängliches Kind, erklärt Lydia Martin. „Aber auch das wird gegen einen verwendet. Dass sie im September eine Blaseninfektion hatte und zu viele weiße Blutkörperchen im Urin, interessiert die Krankenkassen und den Medizinischen Dienst nicht.“ Auch nicht, dass Helena laut der Diakoniestation, die die Familie bei der Betreuung unterstützt, Pflegestufe 3 oder 4 brauche. Doch Lydia Martin gibt nicht auf. „Ich möchte einen Termin für ein neues Gutachten.“
Bis dahin hoffen die Martins auf weitere Unterstützung durch Crowdfunding über die digitale Spendenplattform „GoFundMe“. Denn auch wenn Helena mit 75 Zentimetern und 7,3 Kilogramm nicht so groß und so schwer ist wie andere Kinder in ihrem Alter, sie wächst. „Wir brauchen jetzt dringend ein neues Maxi Cosy, in ihr altes passt sie nicht mehr hinein“, sagt Lydia Martin.
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