Aktuell ist Helena ein halbes Jahr alt. Und bereits im August steht ihre nächste OP an. Foto: privat

Das Mädchen aus Weissach im Tal, das erst ein halbes Jahr alt ist, hat eine seltene Fehlbildung und benötigte schon 14 Vollnarkosen. Jetzt sammeln die Eltern Spenden für die kleine Helena.

So hatte sich Lydia Martin die Geburt ihrer kleinen Tochter oder besser gesagt die unmittelbare Zeit danach nicht vorgestellt. Die 33-Jährige brachte das Baby mitten in der Nacht zu Hause in Weissach im Tal zur Welt. Erst einmal schien alles gut, und das Neugeborene wurde in ein kuscheliges Handtuch eingewickelt. Doch als die Hebamme den Säugling begutachtet hatte, ging plötzlich alles ganz schnell. „Sie war in heller Aufregung und meinte nur noch zu mir, ,Lydia, das ist ein Fall für die Klinik, zieh dich schnell an’“, erinnert sich Lydia Martin, an die schreckliche Nacht, die nun ein halbes Jahr zurückliegt. Später fuhren sie mit der leeren Autoschale heim. „Es war ein Schock, unser Baby in der Klinik lassen zu müssen.“

Wer die kleine Kämpferin sieht, würde nicht vermuten, was sie durchgemacht hat

Mittlerweile ist die kleine Helena daheim und gluckst fröhlich vor sich hin, während ihre Mama davon erzählt, dass Helena eine Fehlbildung hat und wahrscheinlich noch lange, wenn nicht sogar immer Probleme haben wird. Wer sie auf dem Schoß ihrer Mama sieht, würde nicht vermuten, was die kleine Kämpferin schon alles hinter sich hat. Das Mädchen wurde mit einer Blasenekstrophie geboren – eine angeborene Problematik, bei der die Blase nicht zu einem Hohlorgan ausgebildet ist, sondern die Form einer Platte hat und an der Bauchwand offen liegt. „Das tritt sehr selten auf. Im Kinderkrankenhaus Olgäle hat man uns gesagt, dass es das Krankheitsbild zuletzt vor fünf Jahren gegeben habe“, sagt Lydia Martin.

Lydia Martin hat noch drei Kinder aus einer früheren Beziehung

Im Alltag bedeutet das für die große Familie – Lydia Martin hat noch drei Kinder aus einer früheren Beziehung –, dass für Helena viele Fahrten zum Arzt und damit hohe Sprit- und Parkkosten, Krankenhausaufenthalte, Medikamente, Hilfsmittel und spezielle Kleidung nötig sind. „Das belastet uns finanziell stark. Zumal ich momentan nicht arbeiten gehen kann wegen Helena und der Versorgung der anderen Kinder.“

Aus diesem Grund hat sich die Familie nun schweren Herzens dazu entschieden, das Schicksal von Helena mit „Crowdfunding“ öffentlich zu machen und ein Konto beziehungsweise eine Seite auf der digitalen Spendenplattform „GoFundMe“ einzurichten, um dort um finanzielle Hilfe zu bitten. „Wir als Eltern wollen natürlich alles ermöglichen für Helena, was geht, doch leider gelingt es uns finanziell nicht. Deshalb würden wir uns über jede einzelne Spende, die Helena zugutekommt, freuen“, heißt es im Begleittext auf der Internetplattform.

Lydia Martin und ihr Partner haben sich das Ziel von 3000 Euro gesetzt; aktuell sind Spenden in Höhe von 240 Euro eingegangen. „Vielleicht ist auch noch eine kleine Auszeit drin, denn seit der Geburt habe ich mich quasi noch gar nicht erholt“, sagt Lydia Martin.

Statt sich im Wochenbett auszuruhen, musste die Familie schnell in die Klinik

So musste die vierfache Mutter, statt im Wochenbett die erste Zeit mit dem Nesthäkchen zu genießen, in Kliniken sitzen, die Angst um Helena aushalten und zudem noch die übrigen Kinder im Alter von sieben, neun und zwölf Jahren versorgen. Nur wenige Stunden nach der Geburt wurde der kranke Säugling in die Stuttgarter Kinderklinik Olgahospital überwiesen. Dort fand dann nur zwei Tage später die erste OP statt. „Man hat uns gesagt, dass bei so einer Fehlbildung mit offener Bauchdecke nach der Geburt ein Zeitfenster von 72 Stunden da ist, in dem operiert werden kann. Sonst drohe das Schlimmste. Also wurde sie bereits dienstags operiert, nachdem sie sonntags auf die Welt gekommen war“, sagt die 33-jährige Mutter.

Damit nicht genug gab es danach immer wieder Probleme, und auch die Hüfte war betroffen, sodass Helena mittlerweile schon 14 Vollnarkosen und sogar eine Notoperation über sich ergehen lassen musste. „Sie spielt auf der Krabbeldecke und nimmt auch zu, aber man merkt ihr die Torturen an. Sie ist sehr anhänglich, ich kann sie kaum ablegen. Zudem wiegt sie zu wenig, und die Motorik ist nicht altersgemäß, weil sie wegen der Hüfte lange einen Gips tragen musste.“ Die genaue Ursache, die zu einer Ekstrophie führe, sei bis heute nicht bekannt, heißt es auf einer Klinik-Infoseite. Meistens könne die Fehlbildung schon in der Schwangerschaft durch den Ultraschall festgestellt werden. Bei Lydia Martin war das nicht der Fall.

Die kleine Helena hat Pflegestufe zwei – es droht Inkontinenz

„Ich wurde nicht zur Feindiagnostik überwiesen. Zudem habe ich mich in der Schwangerschaft zu einer Impfung überreden lassen, vielleicht war das ein Fehler und mit ein Grund für die Fehlbildung“, sagt Lydia Martin, die mit Helena – sie hat Pflegestufe zwei – auch zur Krankengymnastik und im August einmal mehr in die Klinik muss. „Da wird schon wieder operiert und eine Fistel, die sich auch noch gebildet hat, verschlossen. Es hört nicht auf, aber wir hoffen, dass sie irgendwann alles überstanden hat. Die Prognosen sind unterschiedlich, es droht Inkontinenz, aber sie ist tapfer.“ Zudem habe sie sich mit der Anästhesistin angefreundet, was es leichter mache bei einem Eingriff. „Die zwei kennen sich schon gut, und Helena lacht, wenn sie sie sieht. Ich dagegen bin oft den Tränen nahe, wenn mir bewusst wird, was wir da durchmachen.“

Crowdfunding Die Eltern von Helena haben sich entschlossen, die Geschichte ihrer Tochter öffentlich zu machen und ein Konto beziehungsweise eine Seite auf der digitalen Spendenplattform „GoFundMe“ einzurichten, um dort um Hilfe zu bitten. Wer Spenden will, kann das unter https://www.gofundme.com/f/helena-hat-seit-der-geburt-eine-fehlbildung tun.