Johanna Bauersachs aus Stuttgart-Schönberg hat eine seltene Muskelkrankheit und sitzt im Rollstuhl. Bis vor Kurzem mussten sie ihre Eltern immer ins Bad oder Schlafzimmer tragen. Durch einen Artikel in unserer Zeitung und zahlreiche Spenden konnte die Familie nun in ihren Vorgarten ein barrierefreies Zimmer für die 14-Jährige bauen.
Schönberg - Johanna Bauersachs selbst möchte gar nicht groß darüber sprechen. Vielleicht findet die 14-Jährige, dass sie aufgrund ihrer Erkrankung viel zu oft im Mittelpunkt steht. Die junge Frau hat eine Spinale Muskelatrophie, eine seltene Krankheit, bei der die Muskeln verkümmern. Sie fährt in einem Elektro-Rollstuhl durchs Leben. Ihre Hände kann die 14-Jährige noch ein kleines bisschen bewegen: Wenn sich die Familienhündin Milla auf Johannas Rollstuhl abstützt, kann das Mädchen ihr durchs Fell kraulen. Viel mehr geht nicht. In der Waldorfschule Silberwald in Sillenbuch, die Johanna Bauersachs besucht, schreibt sie alles mit dem Smartphone auf. Aufsätze schreiben oder auf Papier rechnen, kann sie nicht.
Doch während Johanna Bauersachs selbst nicht viel zu einem der großen Erfolge aus dem vergangenen Jahr sagen möchte, wollen ihre Eltern unbedingt Danke sagen. Durch einen Artikel in unserer Zeitung vor rund drei Jahren haben zahlreiche Leser der Familie Geld gespendet. Durch diese Spenden und Zuschüsse von Stiftungen kamen insgesamt 50 000 Euro zusammen. Mit diesem Geld konnten die Bauersachs’ ihrer Tochter im Vorgarten des Hauses in Schönberg einen 34 Quadratmeter großen, barrierefreien Anbau mit Bad ermöglichen. Zwar kosteten die Anbauarbeiten statt der erwarteten 50 000 bis 70 000 Euro dann doch 100 000 Euro, doch die andere Hälfte erhielt die Familie über einen Kredit.
Alleine schlafen kann Johanna nicht
Seit Februar 2018 wohnt Johanna Bauersachs nun in ihrem neuen Zimmer: mit verstellbarem Bett, einer Duschliege und genügend Platz dazwischen, sodass Johanna problemlos mit ihrem Rollstuhl rangieren kann. Außerdem steht ein zweites Bett im Raum. Johanna kann nachts nicht alleine schlafen, stets ist ein Familienmitglied bei ihr. Denn, will sie sich drehen oder sinkt ihr Kopf ab, braucht sie Hilfe.
Der barrierefreie Bereich für Johanna war dringend nötig, denn bis vor einem knappen Jahr mussten die Eltern ihre Tochter immer ins Bad oder Schlafzimmer im ersten Stock tragen. Doch als Johanna langsam die 30-Kilo-Marke überschritt, wurde dies mühsam. Dazu kam noch, dass die Mutter Claudia Bauersachs kürzlich eine Krebsdiagnose bekam und seitdem überhaupt nicht mehr schwer tragen darf.
Im Vorgarten ein Zimmer gebaut
„Wir hatten anfangs noch überlegt, ob wir im Haus ein Zimmer entsprechend für Johanna umbauen. Aber Umbauarbeiten im Haus, während man selbst mit einem Kind im Rollstuhl darin lebt, wären die totale Katastrophe geworden“, sagt Claudia Bauersachs. Als die Eltern dann hörten, dass es theoretisch möglich sei, im Vorgarten ein Zimmer an das bestehende Haus zu bauen, traten sie an das Baurechtsamt heran und baten um eine Genehmigung. „Die erhielten wir auch – allerdings mit der Auflage, dass aus Baurechtsgründen alles zurückgebaut werden muss, sobald Johanna sterben sollte“, sagt Claudia Bauersachs und lächelt spöttisch.
Wirklich ärgern können sich die Eltern über so etwas nicht. Sie haben gelernt, dass sie sich den Luxus nicht leisten können, von fremder Hilfe beschämt zu sein. „Wir hätten den Anbau für Johannas Zimmer alleine finanziell nicht stemmen können. Und auch jetzt ist es so, dass wir ein echtes Problem hätten, wenn beispielsweise unser Auto kaputt gehen würde.“ Doch in der Vergangenheit haben die Bauersachs’ wiederholt die Erfahrung gemacht, dass Menschen bereit sind, zu helfen: „Als wir in der Zeitung gesagt haben, dass wir finanzielle Unterstützung benötigen, kamen ganz viele Menschen auf uns zu, die wir überhaupt nicht kannten. Das hat uns wahnsinnig berührt“, sagt Claudia Bauersachs.
Die Hündin bellt, wenn Johanna Hilfe braucht
Ohne Hilfe würde das Leben der Schönberger Familie nicht funktionieren: „Unser Leben ist ein einziges Projekt“, fasst es der Vater Matthias Bauersachs zusammen. Spontane Besuche bei Freunden oder Verwandten sind unmöglich, die meisten Häuser sind nicht barrierefrei. Umso mehr schätzt es die Familie, wenn Menschen auf sie zukommen und ihnen Hilfe anbieten. „Viele Leute schauen heutzutage vor allem auf ihr Smartphone. Das ist irgendwie verständlich – aber zwischendrin sollte man immer wieder in die Welt hinausschauen“, sagt Matthias Bauersachs.
Dieses In-die-Welt-Schauen haben sich auch die Bauersachs’ zum Ziel genommen: So ist die Familie auf den dringenden Wunsch von Johanna zum Beispiel vor fünf Jahren mit Rollstuhl und allem nötigem Equipment nach Italien ans Meer gefahren. „Wir dachten zwischendrin, das schaffen wir niemals“, sagt Matthias Bauersachs. Doch es hat geklappt: Johanna in einem Krankentransport, die Familie im Auto hinterher. „Als wir wieder nach Schönberg zurückkamen, waren wir völlig fertig mit den Nerven. Und unsere Kinder fragten, wann wir denn das nächste Mal nach Italien fahren“, berichtet der Vater und lacht.
Seit Kurzem nutzt Johanna Bauersachs ihr neues Zimmer übrigens auch, um Pralinen selbst herzustellen, „am liebsten Fruchtpralinen mit vielen frischen Zutaten“, sagt sie. Wenn zwischendrin mal etwas schiefgeht, gibt sie der Hündin Milla ein Zeichen. Die bellt dann in solch einem Ton, dass die anderen sofort erkennen, dass Johanna Hilfe braucht. In dieser Familie ist Unterstützung und gegenseitige Rücksichtnahme eben unabdingbar.