Herr A. ist in Sizilien aufgewachsen – er liebt eigentlich die Sonne. Vor mehr als einem Jahr wurde eine seltene Stoffwechselerkrankung bei ihm festgestellt, die mit einer schmerzhaften Lichtempfindlichkeit einher geht. Sein Leben sei furchtbar, sagt der alleinerziehende Vater.
Stuttgart - Herr A. ist verzweifelt vor Schmerzen. „Ich habe keine Ruhe in der Nacht, keine Ruhe am Tag, ich hasse mein Leben“, sagt der 45-Jährige. Herr A. hat immer hart gearbeitet – schon als Kind habe er in seiner Heimat Sizilien auf Baustellen geschuftet. „Ich war nie arbeitslos“, sagt er. Doch seit Oktober 2017 ist er berufsunfähig. Bei Herrn A. wurde eine seltene, angeborene Stoffwechselkrankheit diagnostiziert. Plötzlich, von einem Tag auf den anderen, sei diese ausgebrochen, erzählt er. „Ich war unbeweglich, meine ganzen Gelenke haben versagt, ich war wie paralysiert.“
Porphyrie heißt die seltene Krankheit von Herrn A., bei der der Aufbau des Blutfarbstoffs Häm gestört ist. Die Krankheit geht mit extrem starken Schmerzen und oft, so auch bei Herrn A., mit einer ebenfalls schmerzhaften Lichtempfindlichkeit einher. Und als wäre das nicht schon genug, wurde in diesem Jahr bei ihm auch noch die Autoimmunerkrankung Lupus diagnostiziert – dabei greifen die Immunzellen körpereigenes Gewebe an. Auch Patienten mit Lupus sollten UV-Licht meiden.
„Ich komme aus Sizilien – Sonne, Meer, Salz, da bin ich geboren“, klagt Herr A., für den die Sonne ungewollt zum Feind geworden ist. Auch die Aussichten sind düster. „Es gibt keine Heilung“, sagt Herr A. deprimiert. Er weiß aber, dass er „irgendwie durchhalten muss“. Schließlich ist er alleinerziehend, sein 14-jähriger Sohn lebt bei ihm, zwei weitere Kinder sind erwachsen. Der Sohn besucht eine Tagesgruppe der Evangelischen Gesellschaft. Die Mutter interessiere sich nicht für ihr Kind, erzählt Herr A. Für ein viertes Kind von einer anderen Frau zahlt er Unterhalt.
Das Sofa ist dreckig und durchgelegen
Wenn Herr A. sich im Spiegel ansieht, erkennt er sich kaum wieder. Von den Medikamenten – unter anderem bekommt er Kortison und Opiate – ist das Gesicht aufgeschwemmt. Er fühlt sich sehr schwach. Seine Zeit verbringt er überwiegend auf dem Sofa. Doch das ist inzwischen völlig heruntergekommen, dreckig, durchgelegen. Ein neues kann er sich nicht leisten. Seine Rücklagen gingen für Arztrechnungen und Medikamente drauf, die die Krankenkasse nicht übernommen hat. In seiner Verzweiflung hat er auch Ärzte aufgesucht, die nur Privatpatienten behandeln, sodass er die Rechnungen selbst bezahlen muss. „1500 Euro habe ich da weggeballert“, ärgert er sich. Die Aktion Weihnachten will Herrn A. den Kauf des Sofas ermöglichen.
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